Діти Надії. Як живуть маленькі пацієнти фтизіопульмонологічного центру

Іноді добрі справи починаються з біди і пряників. Франківчанка Надія Мацевко вже кілька років поспіль організовує допомогу для пацієнтів дитячого відділення Івано-Франківського обласного фтизіопульмонологічного центру. Зазвичай це хворі діти-сироти і діти з малозабезпечених чи неблагополучних сімей. Адже на лікування туберкульозу держава виділяє кошти, а на супутню життєво важливу відновлювальну терапію грошей нема. Чому вкотре все на плечах волонтерів?

“У вашої дитини туберкульоз”

Зиму 2014-го Надія Мацевко запам’ятає до кінця життя. Її четверо дітей похворіли – вже багато місяців їх сильно мордував кашель, а особливо трирічну Софійку. Крихітці навіть довелося пройти таку складну процедуру, як бронхоскопія. На той час старша п’ятнадцятирічна донька вже перебувала на обліку у фтизіатра, адже в неї постійно була збільшена реакція на пробу Манту і дівчинка навіть відвідувала санаторний садочок.

Якраз у переддень Нового року Надія Мацевко з маленькою Софією вкотре прийшли до дільничного педіатра на огляд. Нажахані очі завідувачки поліклініки неабияк насторожили вже виснажену багатодітну маму. Медик покликала її до кабінету, почала заспокоювати, а тоді як обухом по голові:

Я розумію, що то буде важко сприйняти, але у вашої дитини висіявся туберкульоз.

Що тепер робити? Куди звертатися? Кого звинувачувати?.. Жінка геть упала духом.

Так Надія з донечкою опинилися в дитячому відділенні Івано-Франківського обласного фтизіопульмонологічного центру. Дівча вже почало приймати тубпрепарати, коли виявилося, що діагноз встановили помилковий. У дитини немає туберкульозу!

Щастю не було меж, але Надія Мацевко так перейнялася проблемами маленьких пацієнтів закладу, що вирішила взяти справу в свої руки.

99% забезпечують волонтери

Із протитуберкульозними препаратами складнощів немає – держава забезпечує ними в повному обсязі. Однак ці ліки дуже токсичні, спричиняють чимало побічних ефектів, суттєво знижують імунітет, а тому одночасно необхідно приймати відновлювальну терапію: пігулки для захисту печінки, нирок, нервової системи, полівітаміни. Окрім цього, важлива також патогенетична терапія – супутнє лікування, що допомагає не тільки швидше впоратися з недугою, але й уникнути ускладнень і негативних залишкових наслідків, як-от задишки чи деструктивних змін у легенях. Тож потрібні препарати, які зміцнюють імунну систему, допомагають туберкульозним вогнищам розсмоктатися, покращують трофіку легень чи іншого органа, враженого туберкульозом.

Коштів на таку підтримувальну терапію держава не знаходить уже багато років. Пацієнти мусять виборсуватися самостійно, тобто за власний кошт, аби після лікування туберкульозу не залишитися фактично напівінвалідами.

З дітьми ситуація значно складніша, адже більшість пацієнтів дитячого відділення Івано-Франківського фтизіопульмонологічного центру – з малозабезпечених або неблагополучних сімей, де зазвичай про гроші на лікування не може бути й мови. Ба більше, часом батьки залишають своїх дітей у стаціонарі й з’являються там лише, наприклад, через місяць.

Найчастішим ускладненням, яке виникає внаслідок токсичного лікування туберкульозу без паралельного прийому відновлювальних препаратів, є медикаментозний гепатит, – розповідає завідувач дитячого відділення Івано-Франківського обласного фтизіопульмонологічного центру Оксана Голубчак. – Подальше лікування цієї недуги протікає вкрай складно. Виходить так, що тільки-но з однієї важкої хвороби вичухався – і знову новий невтішний і, швидше за все, затяжний клопіт». Крім того, потужний нейротоксичний вплив протитуберкульозних ліків може викликати різні розлади: нейропатії, головні болі, порушення сну, погіршення чутливості нижніх та верхніх кінцівок, порушення роботи зорових нервів тощо.

А підтримувальне лікування коштує немало. Найважливішими в цьому контексті є полівітаміни і гепатопротектори. Курс терапії, яку необхідно приймати шість місяців, на одну дитину обходиться у майже п’ять тисяч гривень.

До 2017 року закупівлю близько 20% підтримувальних препаратів здійснювали за державний кошт. Ці ліки, звісно ж, видавали найперше сиротам, дітям без батьківської опіки, з малозабезпечених сімей. З 2017-го від держави – майже нічого, лише незначна кількість гепатопротекторів. Наразі 99% необхідних супутніх ліків забезпечують волонтери, роботу яких організувала Надія Мацевко.

Дитячі мрії існують

Спершу до благодійності багатодітна матуся долучила трьох небайдужих колежанок. Почали зі щотижневих доброчинних акцій: вдома пекли близько трьох сотень пряників, розмальовували їх, а потім продавали біля місцевих церков після богослужінь. Найбільша сума, яку таким чином жінкам вдалося зібрати, склала три тисячі гривень. Хоча траплялося по-всякому: бувало, декотрі настоятелі забороняли проводити такий благодійний продаж біля своїх храмів.

На виручені кошти купували не тільки ліки, але й засоби гігієни, якісну їжу, одяг, канцтовари. Адже багато дітей перебувають у стаціонарі тривалий час – по півроку і довше.

Згодом Надія Мацевко створила сторінку в Facebook під назвою “Допомога для дітей”, де публікувала короткі історії про хворих пацієнтів дитячого відділення, які особливо гостро потребують підтримки. На її публікації відгукнулися не лише чимало прикарпатців, але й благодійники з-за кордону.

Іноді траплялося, що люди передавали дітям поламані іграшки.

Дехто чомусь вважає, що таким діткам можна подарувати машинку без одного колеса чи ляльку без пальчика на руці. Не можна! Чому ці діти повинні думати, що отримувати щось неповноцінне – це норма? Адже таку установку вони потім переносять у доросле життя.

Важливі навіть розважальні заходи, які волонтери організовують, аби урізноманітнити дозвілля дітлахів, наприклад, влаштовують творчі майстер-класи: малюють, ліплять, шиють іграшки і навіть печуть печиво. А ще – катаються на конях, відвідують драмтеатр і кав’ярні. Спробуйте-но висидіти шість місяців у закритому приміщенні, а тим паче, якщо йдеться про спритних діточок.

Діти дуже хочуть, аби їх слухали, – каже Надія Мацевко. – Це те, чого більшості тамтешніх маленьких пацієнтів бракує вдома, де мама з татом, як правило, напідпитку і не гребують дати стусана або ж роблять бізнес на своїх дітях, з ранку до ночі примушуючи збирати ягоди і гриби, а потім продавати. У таких дітей ніхто не запитує про їхні бажання і тим паче мрії. А вони ж існують.

Багато місяців волонтерської праці далися взнаки, і тепер уже здебільшого не Надія телефонує з проханням про допомогу, а навпаки – охочі благодійники самі пропонують, звертаючись до неї. Тож згодом волонтерка почала підтримувати діточок уже після виписки зі стаціонару. Адже декотрим було дійсно важко: комусь потрібна була операція на серці, іншим трохи їжі час від часу і добре слово.

З людських міркувань

Волонтерська ініціатива Надії Мацевко – черговий приклад того, як небайдужі українці допомагають іншим вижити у скруті. Волонтерська підтримка чи не в кожній царині суспільного життя вже наче стала нормою, бо ж на кожну проблему для людей завжди є готова шаблонна відповідь – недостатнє фінансування від держави.

Як пояснює заступник директора з економічних питань Івано-Франківського обласного фтизіопульмонологічного центру Руслан Кедик, у “Загальнодержавній цільовій соціальній програмі протидії захворюванню на туберкульоз на 2012-2016 роки” прописане лише лікування самої недуги. Відповідно, на підтримувальну терапію кошти не можуть бути передбачені. Можна формувати запит про необхідні медикаменти лише тоді, коли вже виявлені побічні ефекти лікування від туберкульозу.

Дехто вважає, що можна подарувати машинку без одного колеса чи ляльку без пальчика. Не можна! Чому ці діти повинні думати, що отримувати щось неповноцінне – це норма?

Однак цьогоріч з обласного бюджету профінансували приблизно 40% від запиту, який лікувальний заклад подав у Департамент охорони здоров’я. Ці кошти спрямовують на першочергові потреби установи, але вітаміни й гепатопротектори до таких наразі не належать. Як пояснює Руслан Кедик, важливо спочатку подбати, наприклад, про маски, фізрозчини, шприци для забору крові, реактиви для лабораторних досліджень, респіратори, одноразові рукавиці, спирт, вату, бинт…

За наказом, медустанова не повинна забезпечувати вітамінами і гепатопротекторами, тільки тубпрепаратами, – пояснює Оксана Голубчак. – Але якщо ми будемо так лікувати, то зрештою отримаємо багато важких ускладнень. Тим паче, йдеться про дітей. Лікарі з людських міркувань прописують ці підтримувальні ліки як профілактику побічних впливів туберкульозу. Але біда в тім, що більшість пацієнтів дитячого відділення фінансово не спроможні навіть на мінімум.

Та навіть якби і знайшлися бюджетні гроші для підтримувальної терапії, поки що нема де її придбати. Вже двічі не відбувся тендер на закупівлю таких препаратів – жодна фармкомпанія не подалася на участь у конкурсі. Як припускають, фармвиробникам значно вигідніше працювати з мережевими аптеками, аніж із бюджетними закладами охорони здоров’я. Найближчим часом повинен відбутися черговий тендер.

Цьогоріч з обласного бюджету профінансували приблизно 40% від запиту, який лікувальний заклад подав у Департамент охорони здоров’я.

За словами голови правління національного громадського руху «Українці проти туберкульозу» Віталія Руденка, туберкульоз, його профілактика і наслідки не повинні бути лише на відповідальності МОЗу. Під час круглого столу, який нещодавно відбувся в столиці, говорили, що, за оцінками фахівців, медична складова туберкульозу становить лише 10-15%, все решта мало би стати полем діяльності близько 20 міністерств і відомств, які теж повинні опікуватися проблематикою цієї складної недуги.

Автор: Наталія МОСТОВА

Стаття опублікована в журналі МІСТО №9

*Передрук матеріалу дозволяється тільки за погодженням з редакцією.