Діти дощу. Як франківські батьки навчилися розуміти своїх особливих дітей

Після виходу фільму “Людина дощу” їх почали називати дітьми дощу. Природна стихія як символ особливості. Кажуть, діти з проявами аутизму ховаються в своєму світі замкненої фортеці. Їхні батьки теж змушені стати особливими. Дев’ять років тому в Івано-Франківську вони об’єднались у громадській організації “Світанок-ІФ”, де й досі постійно допомагають одне одному відкривати загадковий вимір дитячого аутизму.

Чому він ніколи не дивиться на мене з любов’ю і прихильністю? Чому він сміється, коли я плачу, замість того, щоб плакати зі мною або запитати, чому я така сумна? Чому він так любить, коли в мене у волоссі червона стрічка, і навпаки – не любить, коли ношу синю? Чому, коли він плаче, а мені хочеться заспокоїти його і обійняти, це лише погіршує становище? Коли він розгублений, то говорить: “Поїзди від’їжджають”. Якщо хоче сидіти на гойдалках, то говорить: “Апельсинів більше немає”. Протягом кількох днів він співає пісню “Чу-чу поїзд”, але якщо я везу його на вокзал, показую йому дюжину поїздів і запитую: “Що ти зараз бачиш?”, то він відповідає: “Спагеті з м’ясними тефтелями”. Звичайні люди не розуміють, чому мати дозволяє дитині стукатися головою об стінку або чому не карає малюка, коли той перевертає вміст її сумки у візок в супермаркеті, – на сайті ГО “Світанок-ІФ” опублікована розповідь мами хлопчика з аутизмом, зараз вже дорослого.

Ласкаво просимо у світ аутиста!

Уявіть себе у світі, де навколо незнайомі люди, що розмовляють неможливою для розуміння і повторення мовою. Вони непередбачувані, й ви не знаєте, чого від них очікувати. Ви живете в світі, де ваш мозок постійно пронизує нестерпний скрегіт каменя по склу, де в очі б’є світло софітів і ви нічого не бачите, де у вас немає шкіри і все, що дотикається до вашого тіла, приносить біль. У вас постійно болять голова і живіт. Часто життя настільки нестерпне, що ви рятуєтеся від нього, усамітнюючись. Тільки так можете його витримати. Ласкаво просимо у світ аутиста!

Аутизм – це не психічне захворювання. Це просто інше сприйняття навколишнього світу. Такі діти вимагають іншого підходу до виховання і навчання. Нерідко вони бувають дуже здібними. Часто коефіцієнт їхнього розумового розвитку перевищує 70 балів зі 100 можливих. Просто вони відрізняються від більшості. Дитина-аутист може виявитися надзвичайно талановитою в царині математики або музики, чудово малювати, але при цьому бути безпорадною в побутових питаннях, погано йти на контакт із людьми.

Звичайні люди не розуміють, чому мати дозволяє дитині стукатися головою об стінку або чому не карає малюка, коли той перевертає вміст її сумки у візок в супермаркеті.

Аутизм – це перш за все порушення комунікативної функції, контакту дитини з оточуючими. Дитина живе в світі зорових образів, звуків, тактильних відчуттів, але при цьому враження для неї самоцінні, вона не прагне поділитися ними з мамою чи татом, які виконують виключно інструментальну функцію, будучи джерелами їжі, тепла, комфорту. Для таких дітей характерні повторювані, нав’язливі дії: хтось годинами крутить все, що трапляється під руку – від маленького м’ячика до кришки великої каструлі; хтось спостерігає, як вода ллється з крана; хтось вибудовує в ряд машинки або кубики, хтось бавиться з ниточкою, намотуючи її на палець. Вони можуть довго кружляти на одному місці або колами ходити по кімнаті навшпиньках.

Часто маленькі аутисти надзвичайно музичні: вони отримують помітне задоволення від улюблених музичних творів, мелодій і навіть окремих звуків. Трирічна дитина може абсолютно байдуже минути ровесника з дистанційно керованою машинкою, але заціпеніє від радості, почувши бій курантів.

Страхи малюка з проявами аутизму не завжди можна пояснити з погляду звичайної логіки. Наприклад, йому страшно перебувати в людних місцях, він боїться порохотяга, лякається гучних звуків, але при цьому може не усвідомлювати небезпеки, пов’язаної з висотою або рухом транспорту, наприклад, вискочити на проїжджу частину і навіть влягтися прямо на ній.

Нагодувати – теж проблема. Дитина настільки перебірлива у їжі, що часом її раціон складається всього з трьох-чотирьох страв, усе інше беззастережно відкидається.

Аутичні діти і їхні батьки опиняються в замкнутому колі: дитина не імітує часом навіть найпростіших, звичайних дій, мама не отримує сигналу готовності, навик не розвивається. Коли батьки починають терміново вчити дитину тому, що її ровесники вже давно вивчили (їсти ложкою, користуватися горщиком, одягати шкарпетки), ці вольові дії, як правило, викликають у дитини активне неприйняття: по-перше, в неї відсутня мотивація (стандартна система заохочень/покарань у цьому випадку не працює); по-друге, вона хоче якомога швидше повернутися до заняття, що приносить їй глибоке заспокоєння, наприклад, відчиняти і зачиняти ящики письмового столу або шафи, ляскати дверима, всоте розглядати картинки в улюбленій книзі.

Після ночі завжди світанок

На жаль, таблеток від аутизму не існує, – розповідає психолог, співзасновниця та голова ГО “Світанок-ІФ”, а також мама дитини з розладами спектру аутизму (РСА) Анастасія Голинська. – Основне лікування – це психолого-педагогічна корекція. В Івано-Франківську бракує кваліфікованих фахівців. Інклюзивна освіта в місті не завжди виправдовує сподівання батьків. Здебільшого всі займаються самонавчанням. Якщо хтось планує працювати з дітками-аутистами, то їдуть вчитись у великі міста України або за кордон. Там професійно навчають та готують викладачів такого напрямку.

Те, що синочок розвивається якось не так, Анастасія Голинська помітила, коли йому було два роки. Хлопчина перестав контактувати з батьками, не дивився в очі, постійно влаштовував істерики, не грався нормально – міг годинами просто перебирати якісь патички… Діагноз шокував батьків, потім була стадія заперечення, мовляв, це все вигадки, моя дитина – здорова. Згодом нарешті відбулося прийняття ситуації і почали з’являтися міркування, що ж робити далі.

На жаль, таблеток від аутизму не існує. Основне лікування – це психолого-педагогічна корекція. В Івано-Франківську бракує кваліфікованих фахівців.

Одразу зіштовхнулися з гострою потребою кваліфікованої допомоги, аби вибудувати правильну схему реабілітації для сина. Анастасія познайомилася з іншими батьками, котрі опинилися в такій самій ситуації. Досвіду набиралися не лише в Україні, але й у Польщі – їздили в різні реабілітаційні центри, де працюють із дітьми з РСА. Потім вирішили створити свою громадську організацію.

Назву вигадали одразу: світанок символізує новий день, нові відкриття, нові можливості.

Після ночі завжди наступає світанок, – усміхається Анастасія Голинська.

Нині “Світанок-ІФ” об’єднує більш як 50 прикарпатських сімей, які виховують діток з РСА та іншими психомовленнєвими розладами. Приміщення для роботи площею 200 кв. м надала Вовчинецька сільська рада на пільгових умовах. Крім особистих пожертв батьків, кошти для діяльності громадської організації виділили Івано-Франківська міська та обласна ради. Спільними зусиллями обладнали кімнати для проведення реабілітаційної роботи з дітьми. А для облаштування сенсорної кімнати отримали грантові гроші посольства Німеччини.

Одночасно заняття можуть проводити з 30 дітьми. До речі, вони абсолютно безкоштовні та відбуваються щосуботи.

З самого початку метою організації було, аби батьки просто вивели своїх дітей із дому, адже звичайні дитсадки відмовляються від особливої малечі. Няні теж не хочуть братися за роботу з цими дітками. Тож засновники “Світанку-ІФ” також прагнули, щоб сім’ї аутичних дітей самі стали фахівцями у цій справі.

Так, на сьогодні вже четверо батьків отримали додаткову освіту психолога. Окрім цього, в організації є й фахівці-волонтери. Активно допомагають у групових заняттях і студенти ПНУ ім. В. Стефаника – з третього курсу спеціальності “Дошкільна освіта. Логопедія” і з кафедри психології. Однак, основну роботу в організації взяли на себе батьки дітей. Вони регулярно проводять благодійні акції, майстер-класи, тренінги, влітку – кемпінги.

До речі, в “Світанку-ІФ” також займаються діти з гіперактивним розладом, із розладами мовлення, синдромом Дауна та іншими нозологіями, але всіх їх об’єднує порушення комунікації.

Логопеди не готові

Найгострішою проблемою у житті таких дітей є освіта. Зовсім небагато малечі перебуває у садочках та школах. Є гостра необхідність у створенні мовних класів. Як зазначає Анастасія Голинська, прикладом для Прикарпаття є Івано-Франківський навчально-реабілітаційний центр, що в селі Угорники.

Аутисти починають розмовляти, як правило, пізніше за звичайні терміни, але справа навіть не стільки в цьому, скільки у специфіці мови. Першим словом дитини з РСА, як правило, буває не “мама”, “тато” або “дай” (традиційна тріада нейротипічної дитини), а, наприклад, “газонокосарка”.

Коли маленький аутист переходить від окремих слів до речень, вони теж мають швидше називний характер. Дитині подобається повторювати назви, уривки з віршів або реклами, часто вона не розуміє сенсу вимовленого.

Малюк із РСА здебільшого не вміє вести діалог. Приміром, не може відповісти на запитання, при цьому лише повторює його за співрозмовником. “Як тебе звуть?” – “Як тебе звуть?” – “Ти не повторюй, ти відповідай!” – “Ти не повторюй, ти відповідай!”…

Як зазначає логопед-дефектолог організації Олена Єнько, багато класичних логопедів не займаються з аутичними дітьми, бо просто не готові до однакової рутинної роботи, яка часом може тривати роками. І при цьому не завжди помітний результат.

Вони знають більше, ніж ми

Для занять із дітьми в “Світанку-ІФ” використовують музикотерапію, арт-терапію, фізкультуру і сенсорну кімнату. До речі, остання є в усіх навчально-реабілітаційних центрах Європи. Це одна з методик реабілітації дітей із порушеннями розвитку, аутизмом. Така кімната сприяє сенсорній інтеграції. Адже сфери сприйняття (зорове, слухове, тактильне, вестибулярний апарат), які у здорової дитини працюють одночасно, в дітей із порушенням розвитку розгалужені. Тому в сенсорній кімнаті зібрані стимулятори, які діють на всі органи чуття дітей. Є стимулятори зорового сприйняття, слухового, музичний центр, світлове обладнання, батут, перекотиполе для тренування вестибулярного апарату, м’який диван, наповнений гранулами, тощо. Крім того, є обладнання для аромотерапії, яке очищує повітря, а також створює атмосферу спокою та релаксації. Дуже цікавий елемент – пісочна анімація.

Першим словом дитини з РСА, як правило, буває не “мама”, “тато” або “дай” а, наприклад, “газонокосарка”.

Іванофранківець Андрій Наливайко разом із 9-літнім сином Владиком уже сьомий рік відвідують заняття в “Світанку-ІФ”. Тато дуже задоволений – хлопчик став більш адаптованим до зовнішнього світу, саме тут батьків налаштували на правильну роботу з такою дитиною.

Перший рік після народження Владик розвивався чудово. Уже починав говорити, знав аж 15 слів. Біда сталася наступного ж дня після щеплення для профілактики кору, краснухи і паротиту.

Мабуть, у дитини були передумови для розвитку аутизму, а щеплення їх просто спровокувало, – припускає Андрій Наливайко.

Три доби поспіль Влад без упину кричав. Перестав відгукуватися на своє ім’я, хоча до того постійно реагував. Маля взагалі замовкло. Звертав увагу на окремі рекламні кадри, які показували в телевізорі. Якщо вимикали, одразу істерив. Іграшками більше не бавився, натомість Владика почали цікавити речі, які не мали б захоплювати дітей, наприклад, щітка для взуття. Через місяць батьки привели сина на огляд до обласного психоневрологічного диспансеру. Лікарський висновок наче окропом ошпарив: схоже на дитячий аутизм. У Києві діагноз підтвердили.

Після пережитого шоку і розпачу батьки взяли себе в руки і активно зайнялися синовою реабілітацією. 40 разів возили до Криму у дельфінарій для терапії – бомбардування мозкових клітин ультразвуком, який видають дельфіни. Чудові результати дала іпотерапія – метод лікування, заснований на взаємодії людини зі спеціально навченим конем, адаптованим до можливостей хворого в опануванні верхової їзди. Коні дуже заспокоюють Владика. А ще дітям із проявами аутизму чудово допомагають собаки породи лабрадор.

Також у сина почалися порушення роботи нирок, шлунку. Батьки з поліклінік не вилазили. У мами на нервовому ґрунті почався гормональний збій, через що жінка погладшала. До речі, зараз батьки чекають на поповнення, ще одного хлопчика. Чи будуть маляткові робити щеплення? Ні, вдруге не ризикуватимуть.

Попри титанічну щоденну працю, спрямовану на реабілітацію Владиславчика, хлопчик уже віддячив своїм батькам – навчив їх декотрим цінним речам. Наприклад, краще відчувати цей світ.

Перед тим, як прийти на дитячі заняття у “Світанок-ІФ”, журналістові порадили переглянути три художні фільми, які найкраще дають розуміння проблематики аутизму: “Темпл Грандін”, “Аудитор” і “Після Томаса”. Так ось, у фільмі “Аудитор” наприкінці стрічки звучать такі слова про людей-аутистів:

Вони знають значно більше, ніж ми з вами, але не вміють це показати, або ж ми не вміємо це розпізнати.

Автор: Наталя МОСТОВА

Стаття опублікована в журналі МІСТО № 13

*Передрук матеріалу дозволяється тільки за погодженням з редакцією.