«Чарівна карета»

Як батьки творять казку, аби врятувати дитині життя

Через важку недугу сина сімейна пара з Городенки віднайшла у собі величезний креативний талант. Не маючи ані знань, ані досвіду, вони відкрили сімейну майстерню, де вже шість років творять казкові будиночки з мініатюрними килимками і фіраночками, барвисті карети, іменні комодики і ще багато всього чарівного. А на зароблені гроші возять свого хворого хлопчика за кордон на реабілітації. Саме тому 11-річна дитина досі жива. Батьки дуже вірять, що любов змінює все, навіть безнадійні діагнози.

Максимум – два роки

Інтерв’ю з Володимиром та Іриною Татаровими переносилося кілька разів. Їхньому Юліанчику знову дошкуляє ларингіт – хлопчика дуже болить, він неспокійний. Ще донедавна була велика біда з тими ларингітами, щомісяця Іра з сином мусили лягати в лікарню, іноді Юліанчик навіть потрапляв у реанімацію – такі сильні спазми були. Але тепер трохи легше.

«Першою у нас народилася Настуня, потім Юліанчик… – розповідає мама. – З його народженням наше звичне життя заповнили поїздки на консультації до лікарів різного профілю та реабілітації, пошук ліків і спеціального харчування…»

Хлопчик народився здоровий, нормально розвивався. А через рік батьки помітили лячні зміни. Дитина не могла самостійно сидіти, погано тримала голівку. Відтоді почалися митарства по лікарнях. Шість неврологічних діагнозів так і не підтвердилися. Найбільше медики схиляються до генетичного захворювання – синдром Лея, і воно не лікується ніде в світі. Це важка недуга, що повільно вбиває дитину, яка з цією хворобою зазвичай живе максимум два роки.

Якось Іра почала молитися: «Боже, я не хочу більше ні в кого просити, будь ласка, вклади у наші руки ремесло, яке б давало ресурси на лікування нашого хлопчика»

«Ми пройшли так багато обстежень, що ви собі навіть уявити не можете, і в Україні, і в Польщі, – каже Ірина. – Але в певний момент ми просто зупинилися. Вирішили більше не втрачати безцінного часу, а вчитися жити з тим, що маємо, і якось давати тому раду, рухатися вперед». Було боляче, але подружжя повірило, що любов змінює все, навіть безнадійні діагнози.

Юліанчику таки допомогли реабілітаціїі в Україні і за кордоном, фахівці борються за кожну його волосинку. Хлопчик хоч і відстає у розвитку і не говорить, але принаймні уже повзає, іноді сам стоїть біля опори.

Спершу сім’я діставала гроші, де могла, бо з чоловікової зарплати не вдавалося назбирати. Тоді дуже підтримували друзі і знайомі, просто небайдужі люди, котрі перейнялися їхньою історією.

Якось Іра, вимучена постійними зборами грошей, пішла до церкви, вклякла на коліна і так щиро почала молитися: «Боже, я не хочу більше ні в кого просити, будь ласка, вклади у наші руки ремесло, яке б давало ресурси на лікування нашого хлопчика. Я готова робити будь-що…»

Крила сім’ї

І Володя, й Іра добре пам’ятають той день. Напередодні медики якраз повідомили про підозру на синдром Лея, виснажені батьки приїхали з лікарні. Полягали спати. А вдосвіта Іра зненацька прокинулася, бо відчула, що чоловіка немає поруч. Вона вийшла надвір, а на ґанку – водоспад з каменю, який Володимир змайстрував за ніч. Він ніколи в житті цього не робив, лиш іноді переглядав тематичні відео в мережі.

«Що це?» – майже вигукнула дружина. «Ірусю, ти читала що то за така хвороба в Юліанчика? Я прочитав і жахнувся». Батька настільки переповнили емоції, що, аби не здуріти, він узявся рятувати себе творчістю. Володю так захопило це ремесло, що воно одразу стало його хобі: робив замки, вази, фонтани…

Ба більше, невдовзі так склалися обставини, що чоловік мусив звільнитися з фірми, де працював торговим представником. Сім’я ризикнула і відкрила свою майстерню «Чарівна карета», тим паче замовлень уже не бракувало. Та й ця справа дає можливість працювати, перебуваючи вдома, що вкрай важливо для постійного лікування сина.

Вона вийшла надвір, а на ґанку – водоспад з каменю, який Володимир змайстрував за ніч. Він ніколи в житті цього не робив, лиш іноді переглядав тематичні відео в мережі

Майстерню обладнали в літній кухні. Спершу Володимир спробував працювати ручним лобзиком, створюючи оригінальні елементи декору з фанери: підноси, іменні скриньки, написи, лялькові будиночки. Кожне замовлення було за індивідуальним ескізом. Першими і постійними клієнтами стали друзі, знайомі, а також люди, серця яких відкривала історія про Юліанчика.

Сьогодні Володя вже працює з фрезерним станком, використовує техніку гравірування, розробляє емблеми, логотипи, вивіски, створює декорації, іменні подарунки, речі домашнього вжитку, дитячі будиночки і навіть макети Міста Добра. А дружина додає тепла душі та вносить барв до кожного виробу, розфарбовуючи їх акриловими фарбами й декоруючи в техніці декупаж з використанням натурального мережива. Жінка також відкрила у собі творчий талант. Хоча обоє за освітою психологи.

«Чарівна карета» – це крила нашої сім’ї, – каже Іра. – Ми маємо сторінку в фейсбуці, там розказуємо і показуємо нашу майстерню. Шукаючи подарунок, люди можуть підібрати теплі вироби ручної роботи: будиночки для Барбі та Лол, дитячі меблі, скриньки, скарбнички, холдери на медалі, монограми, підноси, цукерниці, салфетниці, великодній та різдвяний декор. А ми зможемо їздити з Юліанчиком на реабілітацію».

Іра називає вироби теплими, бо вони створені з душею. Дуже часто замовники не мають підготовленого ескізу, а покладаються на фантазію майстра, бо імпонує його стиль. Володя каже, що любить імпровізувати і вигадувати щось оригінальне. До речі, їхній найбільший дитячий будиночок був двоповерховим і заввишки аж 150 см.

Під час усього процесу Юліанчик завжди поряд із мамою, у візочку, на ліжечку або у вертикалізаторі – усе творять разом. А Настя фотографує, саме її світлини потім потрапляють на фейсбук-сторінку майстерні. Дівчинка вміє вибрати правильний ракурс, гарно обробити світлини, поєднати кольори. Буває, мама попросить зазнимкувати черговий виріб, але донька має багато навчання, тому відмовляє. Однак уже через кілька хвилин стрімголов біжить до мами: «Я вже йду до тебе, не можу дивитися, як ти виставляєш не той ракурс…»

Про мрії

Юліанчик весь час усміхається, варто лиш заговорити до нього чи видати якийсь звук – уже регоче. А найбільше тішиться, коли тато тулиться до нього своїм непоголеним обличчям.

Батьки говорять, що старша Настуня ніколи не ревнувала їх до брата, не гнівалася, що навколо нього весь час так багато уваги. Ця сім’я має за правило все робити разом, навіть на реабілітації чи по лікарнях донька теж їде з усіма.

«Пам’ятаю, Настя ще була геть маленька, – розповідає Володимир, – і коли ми їхали з Юліанчиком у чергову лікарню в інше місто, то завжди її лишали вдома. З часом помітили, що перед кожним таким від’їздом у доньки починав боліти животик, чи голова, чи ще щось. І один мудрий педіатр підказав нам, що це звичайна психосоматика. Дитина так хоче поїхати з усією сім’єю, що аж починає хворіти. І відтоді ми завжди лише разом».

Татарови мріють створити музей унікальних лялькових будиночків власного виробництва, на кшталт музею «Domkow dla lalek» у Варшаві, хочуть, щоб кожен дорослий повірив у казку

Ще донедавна Настя мала ціль всього свого життя – зробити так, аби братик почав ходити. Батьки колись сказали дівчинці: коли Юліанчик почне ходити, вони всією сім’єю поїдуть на море. «Я теж мрію про море, – сумно всміхається Іра. – Це наша мрія – сім’я і море».

А ще Татарови мріють створити музей унікальних лялькових будиночків власного виробництва, на кшталт музею «Domkow dla lalek» у Варшаві, хочуть, щоб кожен дорослий повірив у казку, зміг перенестися в дитинство і відчув себе безтурботно й щасливо.

Також Іра міркує про онлайн-платформу, де батьки хворих дітей могли б продавати свої вироби, адже таких є дуже багато. Аби бодай вистачило купити підгузки і дитяче харчування. Часто ці батьки залишаються вдома наодинці зі своїми дітлахами, шукають шляхи розвитку і знаходять себе у творчості. Однак із подальшою реалізацією проблемно. Не всі вміють майстерно продавати. І так багато краси, яка могла б рятувати цей світ, просто ховається за зачиненими дверима. Часто назавжди.

Автор: Наталя Мостова        

Стаття опублікована в журналі МІСТО № 32

*Передрук матеріалу дозволяється тільки за погодженням з редакцією.