“Бог дає таку дитину тим, хто може і вміє”: прикарпатка про виховання доньки із синдромом Дауна

Галина Януш виховує двох дітей. Молодшій Мартусі — 14 років. Вона народилася із синдромом Дауна. Дівчинка відвідує Івано-Франківську спеціальну школу і танцювальний гурток, займається з психологом і логопедом, вміє готувати та прибирати. Батько дитини — військовослужбовець.

Про те, що відчули батьки, коли дізналися діагноз дитини, як навчають і виховують Мартусю, Галина Януш розповіла Суспільному.

“І кожен її успіх — радість для нас”

Про ймовірний діагноз доньки Галина Януш з чоловіком дізналися наступного дня після народження дитини. Жінка каже, що їх це шокувало.

“Ми з чоловіком місяць ходили в забутті, думали, як, що, де і куди. В лікарні нам сказали, що різні випадки трапляються. Буває, що залишають дітей, буває, що виховують. Одна медсестра тоді мені сказала, пам’ятаю її слова: “Бог дає таку дитину тим людям, які можуть і вміють”. І все. Ми чекали місяць на підтвердження, сподівалися, що не буде цього діагнозу. Ми заперечували це всередині, але сталося те, що сталося, діагноз підтвердився, і ми взялися працювати”, — розповідає Галина Януш.

Коли дитині виповнилося два місяці, батьки почали медикаментозне лікування вітамінами, таблетками й стимулювальними препаратами. У вісім місяців Марта вперше сіла, у рік і три місяці — почала ходити. З двох років дівчинка почала займатися з логопедом, згодом почала відвідувати логопедичний дитячий садок.

“Звичайно, вона не говорила в три роки так, як інші діти. Вона була трішки іншою, але попри те все, ми розуміли, що це є наша дитина і ми вже не уявляли іншого життя. Я постійно її вчу. І кожен її успіх — радість для нас. Коли пішла — це була радість, коли сіла — це була радість, коли почала читати — це була для нас радість, коли писати — це взагалі була перемога. Ми боремося. У нас кожен день, кожен рік — це боротьба за щось. Це — вже стиль життя”, — говорить Галина.

З її слів, у дітей із синдромом Дауна часто бувають проблеми зі здоров’ям, зокрема — хвороби серця. Також характерний зменшений тонус м’язів.

“Коли ці дітки родяться, переважно у всіх них є вада серця. У нас Баталова протока відкрита, але ми не оперовані. В нас всі показники в нормі, все добре. А ті діти, які перенесли операцію, більше відстають у розвитку, тому що в ранньому віці наркоз і три-, чотиригодинна операція дає дуже великий збій в розвитку. А нас це оминуло. Але є інша проблема — викривлення хребта. Зараз донька проходить реабілітацію, займається фізичними вправами”, — каже Галина Януш.

Також дитина займається з психологом та логопедом. Зі слів дефектолога Івано-Франківської спеціальної школи Івано-Франківської обласної ради Людмили Сторожук, діти з таким діагнозом налаштовані на позитив, проте їх потрібно вчити розуміти свої емоції, аби вони усвідомлювали, що можуть також і сердитися. А також, щоб діти знали, коли порушують їхні особисті кордони.

“З Мартусею я працюю третій рік. Я розвиваю в неї когнітивні здібності: пам’ять, мислення, увагу, мовлення. І я також зосереджуюся над тим, щоб вона могла сказати про свій стан, могла на заняттях себе почувати комфортно. Бо я вважаю, якщо дитина приходить напружена на заняття або чогось боїться, то в цей час дуже важко засвоювати навчальний матеріал. І тому мікроклімат я вважаю основним в роботі з Мартусею”, — розповідає Людмила Сторожук.

“Не уявляємо без неї свого життя”

Зі слів Галини Януш, інші діти не сприймають дітей із синдромом Дауна. Особливо гостро, каже жінка, це відчувалося у ранньому віці.

“Коли вона була меншою, хотіла гратися з однолітками, але від неї тікали, її не сприймали, як свою, як дівчинку, з якою можна гратися. І мене це обурювало. Я навіть сусідам казала, що варто своїм дітям пояснювати, що ця дитина виросла з вашими. Тобто треба її сприймати так, як треба. Але зараз вона підросла і навіть не хоче з ними спілкуватися. Вона йде до куми, до похресниці моєї, які її люблять, і спілкується з ними. Тобто ми собі у своєму світі”, — каже Галина Януш.

Зараз Марта відвідує Івано-Франківську спеціальну школу обласної ради, танцювальний гурток. Батько дівчинки — військовослужбовець, часто перебуває у відрядженнях. Марта сама залишається вдома, вміє приготувати їсти, поприбирати у кімнаті та поскладати свої речі, розповідає Галина Януш.

“Мартуся — така, як всі звичайні діти. Ми ходимо на танці, на реабілітацію, на фотосесії. У нас все добре. Ми з чоловіком уже не уявляємо без неї свого життя”, — говорить мама Марти.