Право на життя: історія 8-річної Ангеліни з Долинщини, яка хворіє на целіакію

Закрепи, біль у животі, блювання. Симптоми, які бувають при звичайному отруєнні. Проте, можуть бути й ознаками серйозного захворювання — целіакії.

До редакції сайту МІСТО звернувся Андрій Димид з Гошева, батько 8-річної Ангеліни, яка потерпає від цієї недуги.
Чоловік просить чиновників звернути увагу на цю важливу проблему, адже права хворих на целіакію дітей утискають чи не на кожному кроці.

Целіакія — це захворювання імунного ґенезу, спричинене глютеном (фракцією білків, що присутні у зернах пшениці, жита, ячменю та зернових гібридів), яке розвивається в осіб із генетичною схильністю.

Цей діагноз дівчинці поставили коли їй було всього три з половиною роки. Тоді лікарі довго шукали чому дитина часто хворіє і врешті генетичний тест виявив, що в Ангеліни целіакія. Згодом вона пішла на поправку, почала рости та набирати вагу. Допомогло чисте безглютенове харчування.

Спочатку родина обстежувалася та була під наглядом у місцевих лікарів.

«Лікарі у Франківську сказали, що нам можна вже їсти глютенові продукти. А спеціалісти з Охматдиту категорично це заборонили до 12 років. Тому зараз ми лягаємо на дообстеження в Охматдит. Припускаю, що наші місцеві лікарі не дуже обізнані з приводу цієї хвороби.»

Батько розповідає, що елементарні походи в магазин з дитиною стають фактично не можливими, адже дієта забороняє більшість продуктів.

Щоб дочка могла споживати елементарне мʼясо, воно має бути куплене в окремому магазині, щоб не контактувало з іншими продуктами та не мало жодних слідів глютену.

Походи в школу також є проблематичними.

«Інші діти не розуміють, що наша дитина не може їсти звичайні цукерки чи просту їжу з їдальні. Вчителі не вникають в цю проблему, наскільки це важливо і що вона не може харчувати, як всі інші. Якщо, до прикладу, дитина може їсти картоплю, то це має бути навіть окремий посуд.»

Андрій Демич каже, що як тільки в організм доньки потрапляє глютен, то в неї одразу підвищується ацетон, починає боліти живіт, припиняється ріст та набір ваги.

«Також це може дати різні ускладнення. Дитина може мати розлади аутичного спектру чи відставати в розвитку. Це дуже велика проблема, що навколишні люди цього не розуміють.»

Чоловік скаржиться, що окрім всього в країні дуже малий відсоток продуктів, які дозволено споживати при целіакії. Тому харчування для донечки вони переважно замовляють за кордоном або купують у великих містах. Окрім того, це доволі дорого.

«Таким дітям фактично порушуються права на життя. І держава по факту цим не займається. Окрім того, в школі через хворобу відбувається певний булінг з боку інших дітей. Хворі на целіакію відчувають себе обмеженими у всьому.»

Додамо, що целіакія немає лікування. Вирівняти стан можна тільки дієтою.

«Ми зверталися до міського голови Долини. Він сказав, що нам потрібно хіба виїздити за кордон. Невже можечиновник в 21 столітті так відповідати? Жодних виплат, щоб якось допомогти батькам — немає. Але, до прикладу, гроші на безкоштовне харчування у школі виділяють для всіх дітей. А якщо моя дитина не харчується, то куди діваються ці кошти? Ми витрачаємо багато часу та коштів, щоб якось допомогти своїй дитині. Хотіли і щоб держава теж звернула увагу на цих дітей, на їхню проблему, а не стояла осторонь, — підсумував чоловік.

Як діагностувати хворобу

Прояви цієї хвороби можуть бути дуже різними. А саме:

Або ж хвороба може проходити безсимптомно.

Тим часом у Департаменті охорони здоров»я МІСТОВІ прокоментували, що в Івано-Франківській області таких хворих є всього 28.

«Зауважимо, що це хвороба, яка потребує безглютеновоїдієти пожиттєво. Особам, які хворіють на целіакію, призначають інвалідність, — каже директор департаменту охорони здоровʼя ОДА Олександра Бойчук. Згідно наказу 454/471/516 від 08.11.2001 група надається на 2 роки і при досягненні ремісії не продовжується.»