Віра і світло

Часто батьки таких дітей ховають їх у хаті – аби подалі від людських очей. Соромляться. А ось у цій спільноті розумово неповносправних діточок називають особливими або унікальними. І підтримують тут не лише дітей. Їхні батьки так само знаходять потужні мотивацію і натхнення, адже кожного вже добряче потовкло життя. Навіть не будь-який священник морально здатен вести таку спільноту, як «Віра і Світло».

Щонеділі у спільноті «Віра і Світло «Дар Любові», що при храмі Матері Божої Неустанної Помочі, збираються батьки особливих дітей, і кожного разу це інший формат зустрічі. Сьогодні Батьківська кава – коли дітки і батьки тут проводять час окремо. А ще буває Вервичка (коли батьки разом моляться), служба Божа (спільне відвідування літургії) і багато-багато інших цікавих сходин.

Нас зустріла 15-річна Каріночка – одна з найактивніших діток. Дівчинка одразу взяла журналістку за руку і повела до класу знайомити зі всіма. Ми прийшли трохи зарано, тому ще маємо вдосталь часу освоїтися.

«Це Таня… А це Свєта… Вона – мама Тані…» – показує наша спритна провідниця. Світлану в спільноті називають ангелом, бо вона проводить для діточок майстер-класи з кулінарії: і кекси печуть, і супи готують. «Та ці діти взагалі за будь-який кіпіш», – усміхається мама Каріночки.

У приміщенні поки лише кілька жінок, але вже через лічені хвилини кімната наповнюється голосними привітами і сміхом – сходяться люди. Нині їх багато – точно більше десятка. І чи не всі вдягнули фірмові футболки спільноти – зелені й сині з написом «Віра і Світло». Старанно підготувалися до зустрічі з журналісткою.

Не кожен священник витримає

«Віра і Світло» – міжнародний християнський рух, який об’єднує осіб розумово неповносправних, їхніх батьків та молодь-приятелів. Члени спільноти зустрічаються, щоб ділитися труднощами та радістю, святкувати та молитися, підтримувати одні одних, зростаючи у дружбі, вірі та любові; спільно беруть участь у літніх таборах, реколекціях, прощах.

Спільнота «Віра і Світло» виникла як відповідь на страждання неповносправних та їхніх родин. Часто такі люди зазнають приниження та ігнорування. Часом батьки, які мають неповносправних дітей, можуть почути у свій бік: «Якщо люди мають таких дітей, як ці, вони повинні тримати їх удома». А в спільноті «Віра і Світло» доводять зворотне. Навпаки – допомагають неповносправним зрозуміти, що Бог їх любить такими, які вони є, що кожна людина, хай якою була б її особливість, є безцінною, заслуговує любові, поваги та права на самореалізацію.

Рух «Віра і Світло» зародився у Франції. Там жило подружжя Камілі та Жерар, які виховували двох розумово неповносправних дітей – Люка і Тадея. Хлопчаки не могли ходити і говорити. У 1968 році сім’я захотіла піти на прощу до Люрду. Але разом із місцевими парафіянами їх не пустили, пояснюючи тим, що діти і так нічого не зрозуміють, натомість будуть лише турбувати і заважати іншим. Подружжя було дуже вражене, але вирішило таки піти, проте осібно. Дорогою люди озиралися на цю сім’ю, дехто навіть переходив на інший бік вулиці. А менеджер у готелі сказав, що їжу принесуть у номер, і попросив не виходити з дітьми в ресторан. Камілі і Жерар повернулися додому морально розбиті.

Члени спільноти зустрічаються, щоб ділитися труднощами та радістю, святкувати та молитися

Якраз у цей період пара дізналася про Жана Ваньє – фундатора громади для неповносправних людей. Подружжя пішло до нього на розмову, аби поділитися історією свого болючого паломництва. Тоді народилася ідея спільної прощі неповносправних осіб, їхніх родин і друзів до Люрду. До прощі готувалися аж три роки, і зрештою восени 1971-го вона таки відбулася як міжнародна в особливій атмосфері радості, дружби та любові, об’єднавши 12 тисяч осіб, з котрих чотири тисячі були неповносправними.

Після цього по всьому світі при різних парафіях люди продовжували зустрічатися у спільнотах. На сьогодні є понад 1600 спільнот «Віри і Світла» у більш як 80 країнах світу. Перша українська спільнота «Віра і Світло» утворилася у 1992 році у Львові.

В Івано-Франківську віросвітлянська спільнота «Дар Любові» зародилася у 2013-му. Відтоді її активно підтримує настоятель храму отець Андрій Цікало. До речі, священник має в тому неабиякий досвід, адже раніше вже встиг започаткувати і розвивати аналогічну спільноту в Тернополі. Цікаво, що далеко не кожен священник здатен перебувати у такій спільноті. Багато отців просто морально не витримують: складні долі і тяжкі біди людей стають непосильним тягарем.

До франківської віросвітлянської спільноти «Дар Любові» приходять діти абсолютно різного віку. Найстарша – Аня, їй 32 роки. Заняття під наглядом двох вчителів проходять у будні протягом тижня – з 9-ї ранку до 15.00. Зазвичай у майстерні спільноти займаються в середньому 15 дітей. А щонеділі збираються і батьки.

Простір, аби розкритися

Каріночка знову смикає за руку і показує красивий виріб із паперу – це вона власноруч створила під час занять у майстерні. На шафі є ще багато різних креативних хендмейд-виробів, до котрих доклалися діти спільноти. Час від часу при церкві влаштовують ярмарки, де і продають ті творіння, а на виручені кошти закуповують матеріали для подальшої діяльності. Адже тут і вишивають, і займаються декупажем, і розмальовують кухонний дерев’яний посуд…

«Це єдиний простір, де наші діти можуть розкритися, – каже одна із мам Наталя Медведик. – Такі діти закінчують спеціалізовані школи і зачиняються в квартирі з батьками. А там що? В них нема ні спілкування, ні соціальної адаптації – нічогісінько. Лиш поїв, поспав, увімкнув телевізор… Діти деградують, коли зачинені вдома. А в спільноті для них вирує справжнє життя: творчість, танці, свята, виїзди на природу… От, наприклад, мій малий сюди просто біжить! Кожен день він тут. І так уже два роки. Коли Андрійко вертається додому після спільноти, він дуже щасливий».

«А моя Аня краще говорити почала, – додає інша мама. – Ба більше, співає під час літургії».

Часто батьки самі ховають таких дітей у хаті. Подалі від людських очей. Суспільство буває дуже жорстоким – тицяють пальцями, підходять і по-панібратськи запитують: «А він такий вродився? А коли він заслаб?»… Особливо важко доводиться в автобусах. «Зненацька чужі люди починають мене шкодувати, мовляв, яка ж я бідна-нещасна, – продовжує Наталя Медведик. – Мені це в печінках сидить. Тепер уже ніяк не реагую, просто відвертаю голову, ніби то не мене стосується».

«А ми якось їхали в маршрутці з Марічкою, – каже інша жінка. – І донечка раптом запитала: «Мамо, а що, в мене обличчя забруднилося?» Відповідаю, що ні. «А чому тоді той дядько так пильно дивиться на мене?» І що я мала казати дитині?»

Без канонів того світу

До класу заходить отець Андрій, настоятель храму. Для більшості батьків цей священник також став і духовним наставником.

Батьківська кава починається з молитви. Далі всі сідають за стіл і трохи гомонять про якісь побутові невирішені справи у спільноті та найближчі плани. Вони схожі на велику дружню родину. Хоча ці люди й справді вже стали рідними одне для одного.

«Знаєте, дуже часто, коли читаю уривки з Євангелія, – звертається священник до спільноти, – у мене перед очима ви є – батьки неповносправних дітей».

«А чому?» – запитує хтось з-за столу. «Передусім через віру. Ви або вже мали дуже міцну віру, або вона у вас появилася після народження особливої дитини», – продовжує настоятель.

Часто батьки самі ховають таких дітей у хаті. Подалі від людських очей. Суспільство буває дуже жорстоким – тицяють пальцями, запитують: «А він такий вродився?»

«Думаю, Бог дав нам таких дітей, бо знав, що саме ми зможемо про них добре попіклуватися», – говорить одна із мам.

«Пам’ятаєте, як змінилася ваша віра, коли вам сказали діагноз?» – запитує отець Андрій. «Вона стала сильнішою», – відповідає жінка з іншого кінця столу. «А в мене тоді взагалі ніякої віри не було, – додає інша мама. – Гнітив тільки відчай. Спершу вирував бунт: чому? за що? Тепер ми знаємо, що так сталося не «за щось», а «для чогось». Але до цього усвідомлення мав минути час. Аби в голові те все переварилося і ти зрозуміла, що це дійсно відбувається в твоїй сім’ї і вже нікуди не дінеться та біда. Треба боротися за нормальне життя для своєї дитинки. При цьому без віри не обійтися».

«У мене після народження дитини сталося істинне навернення до Бога, до церкви, – каже чийсь тато (до речі, вони зі священником нині єдині чоловіки на Батьківській каві). – Став більше і щиріше звертатися до Господа: щоб дитя змогло сидіти, стояти, говорити, забавку тримати… Будь-який найменший прогрес ставав величезною дякою Всевишньому. Те, на що інші батьки навіть не звертають уваги, для нас є чудом». «Час і терпеливість – наші головні ліки», – зітхає котрась із мам.

Спільнота стала рятівним колом для багатьох франківських сімей. І йдеться не тільки про дітей. Адже батьки так само знаходять тут потужні підтримку, надію, натхнення і мотивацію. Тим паче цей простір діє під покровом церкви.

«Але хай скільки ми розповідаємо про «Віру і Світло», все одно, навіть на нашій парафії, є купа дітей, котрих батьки ховають удома, – каже отець Андрій. – Прошу, аби прийшли, – не приходять. Встидаються. На думку зараз спадає один такий хлопчина, за котрого я постійно молюся, бо дуже його шкода. З хати не виходить. Сам не може, а мама соромиться його вивести в люди. Відмахується: «Ви не розумієте, який він є». Так хлопець мордується. Просили ту жінку вивести сина ненадовго хоч би біля під’їзду посидіти. Де там. І це проблема далеко не однієї родини. Дуже часто самим батькам важко прийняти свою особливу дитину».

«Пам’ятаю, як я свого Богданчика вперше повела гуляти в парк, – говорить Зоряна Герула. – Була і покусана, і пощипана… Але поступово дитина звикла. Вода камінь точить. Тепер парк – його улюблене місце. Богданчик і досі боїться псів, але що, тепер його зачиняти в хаті через це?»

Жінка каже, що не одразу наважилася долучитися до спільноти. Думала – не впорається ще з чужими бідами, в самої он яке горе. Але виявилося навпаки – черпає тут стільки радості та щастя: «Вони сприймають тебе без канонів того світу».

«Не прошу, а дякую»

40-річна франківська юристка Зоряна Герула у жовтні святкуватиме 17-ліття свого синочка Богдана. Про його генетичне захворювання жінка дізналася не одразу. Недугу виявили, коли хлопчику вже було півтора року, в дитини почалася затримка психомоторного розвитку, сильний діатез. Ходити почав аж у три роки, а говорити – взагалі у п’ять.

Фенілкетонурія – спадкова хвороба, при якій організм не здатен мобілізувати фенілаланін (частина протеїну), котрий через це накопичується в крові, що перешкоджає нормальному розвитку мозку. «Фактично йдеться про непереносимість білкової їжі, – пояснює Зоряна Герула. – Богдан з раннього віку живе на дуже строгій дієті».

Мама пригадує, що на перших порах не могла вийти з глибокого розпачу, бо не розуміла, що це за така хвороба. Специфічні низькобілкові продукти треба було діставати з-за кордону, і так досі є. Тому харчування обходиться дуже дорого – на місяць близько 4-5 тисяч гривень.

Спільнота стала рятівним колом для багатьох франківських сімей. Батьки так само знаходять тут потужні підтримку, надію, натхнення і мотивацію

Окрім цього, постійно потрібен гідролізат (замінник) білка, який, на щастя, зараз виділяють за рахунок місцевого бюджету. Але були часи, коли з цим були проблеми, тому батько Богданчика мусив ґарувати на заробітках за кордоном, аби купувати цей гідролізат. Щомісяця треба було десь дістати близько 2000 євро.

«Час мене дуже загартував, – каже жінка. – Пам’ятаю, п’ять років поспіль щомісяця ходила в піші прощі до Погоні. Чи дощ, чи сніг – байдуже. Прагнення було єдине – аби в Боді покращилося здоров’я. Тепер я дозріла до іншого стану свідомості – більше не прошу в Господа, а лише дякую за кожен день, за такого сина. Саме Богданчик зробив мене такою, як я нині є. Якби не син, я б ніколи не відчула і не зрозуміла Всевишнього так близько. Свого часу я мріяла про злети в юридичній кар’єрі і вже би точно зараз була суддею чи прокурором, але я більш ніж упевнена, що та система поламала би мене і дуже віддалила б від Господа».

Барви більш яскраві

Поки батьки гомонять про своє, діти в іншій кімнаті розважаються з приятелями. Йдеться про молодих волонтерів, які приходять у спільноту, аби допомогти та провести час разом із дітьми. Нині з’явилося дуже мало приятелів, бо більшість із них – це студенти, а зараз якраз період випускних.

21-річний брат Іван Зубрицький вчиться в Івано-Франківській духовній семінарії і є приятелем у спільноті, хоча й приходить сюди не так часто, як би йому хотілося. Бо ж має багато обов’язків і в семінарії, і на парафії.

Дружня атмосфера і багато любові – ось чому хлопець волонтерить у цій спільноті. «Для цих дітлахів не так важливо, ким ти є: священником, семінаристом чи просто людиною з вулиці, – каже Іван. – Їм головне – твоя присутність. Діти дуже радіють з того і ще й тебе заряджають цією позитивною енергією».

Спершу хлопець не розумів, як правильно поводитися з вихованцями спільноти, але з часом усвідомив – вони такі самі, як інші, просто дивляться на світ трохи по-іншому: «Їхній світ іскриться яскравішими барвами, тими відтінками, які багато з нас уже відвикли помічати».

Автор: Наталя Мостова 

Стаття опублікована в журналі МІСТО № 28

*Передрук матеріалу дозволяється тільки за погодженням з редакцією.