Сам на сам із проблемою

Радість дитинства – це, зокрема, вільні рухи. Та є малюки, що уже з народження цієї радості позбавлені – вони мають порушення рівноваги чи положення тіла. «Діти з ДЦП» – так їх коротко називають. Дитячий церебральний параліч спричиняється порушенням розвитку мозку або пошкодженням однієї чи кількох його частин, які контролюють м’язовий тонус та рухи. Перші прояви ураження нервової системи можуть бути очевидними вже після народження, а ознаки формування ДЦП можуть виявлятися ще і в грудному віці. Захворювання відоме вже давно, проте однозначної відповіді на те, чому діти з ним народжуються, немає.

Незважаючи на те, що проблема не нова, малюки з ДЦП в Україні досі мають убогий соціальний захист, а люди в нашій державі часто з острахом та тривогою реагують на цих хворих. Так батьки з дітьми залишаються з проблемою сам на сам.

Цифри не дивують

В Україні діє державна підтримка дітей із ДЦП, яку реалізують через державну програму «Реабілітація дітей-інвалідів». Нею передбачені заходи із реабілітації дітей з дитячим церебральним паралічем. Використання коштів із програми регулюється постановою КМУ від 20 червня 2012 р. № 572.

На 2017 рік у бюджеті України на реабілітацію дітей із ДЦП закладена мізерна сума – 630 000 грн. Кошти використовують в основному на закупівлю путівок. Виконавцем програми є Міністерство соціальної політики, а на місцевому рівні, відповідно – обласні департаменти соціального захисту. Минулого року в Івано-Франківській області надали чотири путівки в Міжнародну клініку відновного лікування (м. Трускавець) на реабілітацію за методом Володимира Козявкіна. А звернень на отримання путівок поступило в департамент шість, тобто, двоє охочих залишилися без реабілітації.

Частину путівок надають і через департамент охорони здоров’я ОДА. За інформацією представника департаменту Марії Бойко, щороку 4-6 дітей мають можливість поїхати у санаторій «Хаджибей» (Одеса) у супроводі батьків, також 4-8 дітей можуть поїхати туди ж, але без батьків. Відповідно, це стосується старших дітей.

Однією з проблем є те, що деякі реабілітаційні санаторії знаходилися в Криму, а після анексії ми втратили можливість відправляти туди дітей. Марія Бойко вважає, що вирішення проблеми – це створення за бюджетні кошти якісних реабілітаційних баз на місцях.

Органи місцевого самоврядування, тобто місцеві ради, можуть затверджувати окремі програми, які фінансуються з місцевих бюджетів. За інформацією представника департаменту соціальної політики Івано-Франківської облдержадміністрації Віталія Яворського, на обласному рівні немає затвердженої окремої програми щодо підтримки дітей із ДЦП. Є одна комплексна програма, що стосується соціального захисту населення. У 2016 році за цією програмою звернулося про надання допомоги більш як 6000 мешканців області, в тому числі було чимало звернень і про допомогу дітям з ДЦП. Сума фінансової допомоги становила від 500 до 1000 грн.

Як бачимо, і на державному, і на обласному рівнях ситуація препогана. Однак, Віталій Яворський переконує: позитивним досягненням є те, що в області діють центри реабілітації дітей-інвалідів, куди можуть звертатися також і діти з ДЦП.

Центри соціальної реабілітації забезпечують реалізацію головних завдань, визначених Законом України «Про основи соціальної захищеності інвалідів в Україні». Зокрема, вони надають реабілітаційні послуги дітям з особливими потребами відповідно до їх індивідуальних програм реабілітації та залучення до участі в цьому процесі батьків. Проводять заходи з професійної орієнтації таких дітей, а саме оволодіння трудовими навичками, у тому числі, в трудових майстернях, визначення можливостей дітей з особливими потребами до професійного навчання у відповідних навчальних закладах, центрах професійної реабілітації інвалідів.

 Група Б «пролітає»

В Івано-Франківську, за інформацією обласного департаменту охорони здоров’я, налічується 94 дітей із ДЦП, ще двоє зараз оформляють документи. Після реформи децентралізації міський бюджет суттєво збільшився – у 2016 році профіцит становив приблизно 43,7 млн грн. Із таким фінансовим ресурсом Івано-Франківськ мав би стати прикладом ефективного соціального захисту дітей з ДЦП. Так, на останній сесії 2016 року при затвердженні бюджету на 2017-й місцеві депутати заговорили про кошти, які будуть передбачені для потреб дітей з ДЦП.

Що ж заклали в бюджеті франківські обранці? На 2017 рік передбачили 252 000 грн на дітей із ДЦП групи А. Тобто, кожна дитина з ДЦП раз у рік зможе отримати одноразову фінансову допомогу приблизно в розмірі 2000 грн, або 200 грн щомісяця. Але це тільки діти групи А, тобто ті, що у дуже важкому стані й потребують постійного догляду. Діти групи Б, ті, які можуть себе обслуговувати, на таку фінансову виплату не претендуватимуть.

Чи суттєва це допомога і чи зможуть батьки за такі гроші проводити якісну опіку та реабілітацію дитини? Як розповідає пані Юлія, мати 11-річної дівчинки з Івано-Франківська, хворої на ДЦП, аби отримати бодай якусь допомогу з бюджету, слід добряче постаратися, зібравши численну кількість довідок та документів. У результаті, отримуючи незначні для лікування кошти, розумієш, що зусилля витрачені майже марно.

Присвятила себе синові

Надія з Івано-Франківська, що виховує п’ятирічного сина Миколу з ДЦП, є також неповносправною. Вона залишилася сама з дуже важкою дитиною, але не здалася, тому що син – це сенс її життя. Варто зрозуміти, що виховання дитини з ДЦП – це не просто опіка і догляд, а щоденна боротьба, розписаний графік, постійні візити в лікарні, басейни, пошук нових технологій та унікальних лікарів. До цього всього додається незламна віра в те, що з’явиться новий рух, що тільце зміцніє, дитина зможе тримати голову чи раптом стане на ноги.

Надія повністю присвятила себе синові, і, мабуть, могла би ще більше віддати, якби знала, що держава створить відповідні умови і що їй не доведеться оббивати пороги різних фондів і шукати грошей на реабілітацію. Важка хвороба сина потребує значних фінансових ресурсів. Одні тільки підгузки скільки коштують (а потрібно мінімум три штуки на день, на місяць це приблизно дві пачки). Та незважаючи на те, що, згідно з постановою КМУ «Про затвердження Порядку забезпечення інвалідів і дітей-інвалідів технічними та іншими засобами» від 3 грудня 2009 року №1301 держава мала б надавати підгузки безкоштовно, все залишається тільки на папері. В Івано-Франківську цю постанову не виконують. Та це ще не найгірше.

Найважливіше – реабілітація. Щоб дитина з ДЦП мала шанс на позитивні зміни, слід постійно з нею займатися. В Надії все розписано:

• 4 рази на тиждень лікувальна фізкультура (вартість – 50 грн);
• 4 рази в рік реабілітація у Трускавці (приблизна вартість 10 800 грн + дорога та житло, а це ще 3000 грн). Тут є нюанс: якщо отримуєте путівку від Міністерства соцполітики, то маєте тільки лікування, а решту докуповуєте самі. А от якщо вдалося отримати путівку від департаменту охорони здоров’я, то тут пощастило – він бере на себе всі витрати;
• 3 рази на рік реабілітація у Києві в клініці Берсенєва. Лікування оплачує благодійний фонд, втім, витрати на проживання та харчування теж обходяться у кругленьку суму. В Києві один день проживання – 400 грн, плюс харчування. Разом із дорогою жінці треба 3000 грн.

Окрім того, життя вимагає постійних витрат: комунальні послуги, харчування і т. п. А сума державної  виплати на сина – 2223 грн.

Ось така калькуляція: десятки тисяч потрібні в рік, щоби дбати про дитину з ДЦП, а крім цього, звичайно, ще постійний цілодобовий догляд, тому про працевлаштування батьків навіть не йдеться. Надія звертається, куди може: в благодійні фонди, до депутатів, меценатів – тільки щоб отримати путівку для сина.

Основні прохання жінки до місцевої влади такі, як і більшості батьків діток із ДЦП: це відшкодування хоча б 50% оплати за комунальні послуги, надання хоча б однієї путівки на реабілітацію та безкоштовні підгузки.

Враховуючи те, що в місті є чимало дітей з особливими потребами, створення реабілітаційного центру більш ніж просто необхідне. Але це тільки мрії і бажання. Тим часом, у лютому – планова поїздка сина в Трускавець, і самотня мама уже переживає, звідки взяти гроші…

Місто не пристосоване

Як бачимо, фінансова підтримка міської влади дуже несуттєва. Це радше кістка, яку кинули чиновники людям, аби ті не скаржилися, що нічим не помагають. Якісного і комплексного соціального захисту немає. Крім того, в Україні суспільство, на жаль, дуже закрите для таких хворих.

За словами Василя Футерка, керівника Благодійної організації «Українська благодійницька мережа», нормативно-правова база в Україні непогана, але вона існує лише на папері і не виконується. Також, чималою проблемою є недостатній рівень соціальних послуг для таких дітей, немає підтримки проживання в соціумі.

Пересвідчитися в цьому можна, провівши кілька годин на людях із дитиною з особливими потребами. В більшості закладів, де в основному відпочивають діти, взагалі немає пандусів, ліфтів, обладнаних спеціальних туалетів. Саме пересування містом – це постійні барикади, перешкоди і прохання про допомогу.

Пересвідчитися в цьому журналіст «МІСТА» змогла, провівши кілька годин з дітьми, які приїхали в Івано-Франківськ із Залучанського дитячого будинку-інтернату, що знаходиться в с. Залуччя Снятинського району. Там перебувають дуже важкі діти, в тому числі і з ДЦП. Перед Йорданом волонтери організували одноденний відпочинок для кількох малюків, що не можуть самостійно пересуватися.

Традиційне дозвілля перетворилося на справжні випробування для дітей з особливими потребами. Спочатку мультфільм у кінотеатрі «Люм’єр». Зайти важко, немає пандуса, далі – зал для перегляду на третьому поверсі, а ліфта, ясна річ, немає. А найважче – це туалет у підвалі. Перед очима – стрімкі сходи з гострими перилами, по яких дитина змушена пересуватися на руках … Фактично, дітей разом з інвалідними візками потрібно переносити.

Наступна локація – фортечна галерея «Бастіон». При вході є пандус – маленька радість, та його наявність не завжди допомагає. Пандус дуже стрімкий, а зараз зима, ожеледиця, і він фактично не придатний до використання. Тут знову стають у нагоді руки волонтерів.

А це всього кілька годин, один короткий день, і важко навіть уявити, як живеться дітям і батькам, які щоденно мусять пристосовуватися до міста, котре тільки для сильних і здорових. Тут, мабуть, важливо ще згадати, що минулого року мер міста Руслан Марцінків дуже занепокоївся проблемою пересування людей з особливими потребами. Сам сів у інвалідний візок і проїхався Франківськом. Та минув майже рік, і навіть у центральній частині нічого суттєвого не зробили для людей з обмеженими можливостями.

Дуже невдалим проявом опіки було викладання спеціальної плитки біля пішохідних переходів – у перші дні після монтування вона вже почала відпадати. Питання вбиралень для неповносправних людей вирішують також тільки на словах…

Тим часом, тільки людська любов і співчуття можуть згладити жорстоку політику держави та влади до дітей, які так мало можуть взяти від цього світу.

Автор: Наталя Сербин

Стаття опублікована в журналі МІСТО №4