Органи з іншого життя: як живуть люди після трансплантації

Одна людина може врятувати аж вісім інших, віддавши: кістковий мозок, серце, дві легені, дві нирки, печінку, підшлункову залозу. На Прикарпатті живуть півсотні таких порятованих. Щоправда, й життя їхнє кардинально міняється після пересадки органів. Але значно більше тих, хто ще тільки в очікуванні такого шансу. З 2019 року в Україні запрацює новий Закон про трансплантацію. Медики кажуть, що принципово він не міняє занедбаної ситуації в цій сфері, але все ж є першим кроком до подальшого розвитку.

“Є донор!”

30 березня 2017 року. Цей день обведений червоним у календарі, а той календар вона і досі зберігає у себе вдома на видноті. Коли сумує за лікарською роботою, або стає паскудно на душі, дивиться туди – й одразу легшає. Саме того дня Господь і медики подарували їй друге життя.

Івано-франківський педіатр Оксана Манюх уже більш як рік живе із трансплантованою ниркою. Пересадку від чужого донора їй провели у Білорусі, у Брестській обласній лікарні.

Хвороба нирок в Оксани спадкова. Полікістоз. Від 24 років нирки працювали з порушеннями, періодично вимагали стаціонарного лікування. Загострення змінювалися затишшям. Ліків від цієї хвороби взагалі не існує. Лише чотири показники здатні сповільнювати перебіг недуги: нормальний артеріальний тиск, дієта з обмеженням білка, препарати соди і неважка фізична праця. Однак Оксану давно попереджали – рано чи пізно її все одно чекає діаліз. Або трансплантація. Але про останній варіант жінка і не думала, бо це були непідйомні для неї кошти.

Україна оплачує трансплантацію для тих громадян, яким нездатна провести її самотужки. Зробити операції за кошти бюджету можуть 100-150 пацієнтам на рік. Оксана Манюх не вірила, що їй може так пощастити

Критичний момент наступив улітку 2016-го. Температура підскочила до +40. Стандартні засоби, які завжди допомагали, виявилися більше недієвими. Вона жила на діалізі півроку. Тричі на тиждень. Згодом зважилася на альтернативу – трансплантацію нирки.

Зазвичай донора підбирають за чотирма параметрами, щонайменше два з яких мають збігатися. Її донор з’явився якраз у той період, коли жінці у Бресті щойно зробили операцію, видалили другу нирку. Оксана вже збиралася вертатися додому. І тут в передостанню ніч раптово зателефонував лікар:

Є донор! Ви згодні на трансплантацію?

Стати на чергу і зробити аналіз на сумісність коштує 3500 євро, загальні обстеження – близько 500 євро, сама пересадка – 50 тисяч євро… Величезні гроші. Друзі переконали Оксану подати всі документи і написати лист у МОЗ із проханням про фінансування операції.

Україна оплачує трансплантацію для тих громадян, яким нездатна провести її самотужки. Зробити операції за кошти бюджету можуть 100-150 пацієнтам на рік.

Оксана Манюх не вірила, що їй може так пощастити, але все ж подалася. Її заява починалася такими словами: “Багато років поспіль я рятувала чужі життя. Тепер допомога потрібна мені…”. Немає нічого неможливого – Міністерство виділило гроші.

Ще до трансплантації протягом півроку жінці зробили чотири операції – бо інакше не було б результату. Перед кожною з них Оксана боялася, що може більше не побачити світанку, що не все сказала рідним… Інколи думала:

Боже, якщо ти мене кличеш, то я готова йти, але я би так хотіла ще побачити, якими будуть мої внуки у весільному вбранні…

Перше, що Оксана Манюх побачила після трансплантації, був світанок. Багато спала. За кілька днів почувалася так, наче всередині організму робили генеральне прибирання. Сили прибували щогодини. Нова нирка справно виконувала те, що повинна.

Свого донора жінка не знає, бо це конфіденційна інформація. Вона би дуже хотіла знайти його родичів, контактувати з ними, адже частинка їхньої близької людини і досі живе на цьому світі. Але закон забороняє.

Досі дивуюся, як мені вдалося пройти ці всі випробування долі, – замислено каже Оксана Манюх. – Вижила, бо мала надзвичайно сильну підтримку родини і друзів. І дуже хотілося жити.

З нового року буде по-іншому?

У червні Президент України підписав Закон про трансплантацію органів. Відповідно до нього, повнолітня особа може надати письмову згоду або незгоду на вилучення органів чи інших анатомічних матеріалів для трансплантації або виготовлення біоімплантів після смерті мозку чи біологічної смерті. Крім цього, донор у будь який момент може письмово відкликати своє рішення про посмертне донорство. Після надання письмової згоди особі надається карта потенційного донора,інформація про нього вноситься в Єдину державну інформаційну систему трансплантації.Дані будуть конфіденційними.

Вилучати матеріали для трансплантації можна у донора-трупа після підписання акту констатації смерті його головного мозку.

Людина може також стати донором за життя, погодившись на це письмово, але анатомічні матеріали можна вилучати в неї, лише якщо це родинне або перехресне донорство.

Закон передбачає “презумпцію незгоди” (якщолюдина за життя недалаписьмової згодина донорствопіслясмерті,їїорганиможутьбутивикористанітількипісля згодиїїблизькихродичівабодружини/чоловіка) і визначає ряд категорій населення, у яких не можна вилучати органи за жодних обставин: діти-сироти та діти, позбавлені батьківського піклування, а також особи, які загинули під час бойових дій або насильницькою смертю.

За вилучення у людини шляхом примушування або обману органів з метою трансплантації каратимуть позбавленням волі до 5 років.Крім того, за незаконну торгівлю органами та іншими анатомічними матеріалами каратимуть позбавленням волі на строк від 7 до 10 років.

Закон вступає в силу з 1 січня 2019 року.

Принципово нічого не міняє

Як пояснює доцент ІФНМУ, член Європейської ниркової асоціації з діалізу і трансплантації, нефролог Віталій Камінський, новий закон принципово нічого не змінює, залишивши вже існуючу до цього “презумпцію незгоди”, а лише створює умови для розвитку трансплантології. З іншого боку, “презумпція згоди” потенційно могла би зумовити зловживання, в тому числі і з боку недобросовісних медиків.

У нас поки що не існує системи опитування щодо згоди особи на вилучення органів у разі її смерті та єдиного реєстру, де би це фіксувалося. Серед населення повинна проводитися пояснювальна робота стосовно трансплантації загалом і донорства зокрема. Люди мають знати, що вони можуть врятувати комусь життя після своєї смерті, – пояснює Віталій Камінський. – Наприклад, у світі відома так звана іспанська модель розвитку трансплантології та донорства. Іспанія вже понад чверть століття є лідером у цьому питанні в Європі. Чому в них так багато донорів органів? Одним із принципів роботи їхньої моделі є постійний контакт із пресою для активної інформаційно-просвітницької роботи з населенням про важливість і необхідність донорства. До речі, популяризацію донорства в Іспанії офіційно підтримує католицька церква. У США, до прикладу, як і в нас, діє “презумпція незгоди”, але там при отриманні водійських прав людина вказує, чи згодна вона, аби в разі смерті її органи послугували для трансплантації. І це рішення є вказаним на правах. У випадку автокатастрофи це неабияк пришвидшує процес і рятує багато життів.

Однак із прийняттям нового закону в Україні принаймні нарешті буде сформована Єдина державна інформаційна система трансплантації, яка допоможе зробити весь процес максимально швидким і ефективним. 

Дії при появі донора мають бути скоординовані: від виїзду бригади вилучення органів до доставки органів у клініку для пересадки, – пояснював в одному з інтерв’ю “Радіо Свобода” заступник міністра охорони здоров’я Олександр Лінчевський. – У просунутих у сфері трансплантації країнах для цього використовується авіація, бо час іде на години. До того ж, має бути скоординована доставка пацієнта, який стоїть у черзі на донорський орган.

Проблеми пересадки

Проблеми з трансплантацією органів в Україні стосуються пересадки як від живої людини, так і від померлої. Згідно з українським законодавством, від живого донора пересадити орган можуть тільки його родичу або чоловіку/дружині. Аби отримати життєво важливий орган, люди зважуються на шахрайство і, наприклад, вдаються до фіктивних одружень.

Якщо ж ніхто з родичів не підходить за медичними показниками, хворому і близьким залишається або чекати, або шукати спосіб провести трансплантацію за кордоном.

Серед населення повинна проводитися пояснювальна робота стосовно трансплантації загалом і донорства зокрема. Люди мають знати, що вони можуть врятувати комусь життя після своєї смерті

Ще більш складна ситуація в Україні з трупним донорством –пересадкою органів від померлої людини. На перший погляд, кожен українець потенційно може погодитися віддати органи на пересадку в разі смерті, але досі на практиці не було точно визначено, як це можна зробити. Тому здебільшого органами розпоряджаються близькі померлої людини. А родичі вкрай рідко погоджуються на це з огляду на те, що таке рішення їм доводиться приймати відразу ж після страшної новини.

Чому білорусам вдалося

У розвитку трансплантології Україна була піонером. Ще 1933 року в Херсоні український хірург Юрій Вороний провів успішну пересадку нирки померлої людини. Ця операція стала першою серед подібних. Свого часу білоруси, які наразі добряче просунулися вперед у сфері трансплантології, вчилися в Україні.

Однак зараз Україна критично відстає від більшості європейських країн у сфері трансплантації органів. Досі проводилося лише 3,1 трансплантацій на мільйон населення на рік. Це один із найгірших показників у світі. В абсолютних цифрах це становить лише 130 операцій у рік, притому, що понад 5 тисяч українців щороку потребують пересадки органів. З них трансплантації нирки потребують понад 2500 пацієнтів, печінки – до 1500 пацієнтів, серця – понад 1000 осіб, кісткового мозку – 300.

Білорусам вдалося, бо місцеві лікарі таки достукалися до президента, – пояснює Віталій Камінський. – Раніше в Білорусі правоохоронці суворо контролювали всі етапи будь-якого випадку трансплантації. Під таким тиском медикам просто неможливо було працювати, адже це тільки заважало. До речі, схожа ситуація зараз і в Україні. З одного боку, це правильно, але надмірний контроль приводить до того, що мало який лікар береться виконати трансплантацію. Лукашенко пішов назустріч лікарям. Прийняли Закон про презумпцію згоди, тобто людина апріорі згодна після смерті віддати потрібні органи. Якщо вона цього не хоче, то мусить написати відповідну заяву. Ба більше, правоохоронці вже не переслідували трансплантологів, натомість контролювали, чи реаніматологи повідомили про всі випадки мозкової смерті, адже лише за умови такого діагнозу дозволяється донорство. Аж тоді в Білорусі почався потужний розвиток трансплантології.

У 2013 році був намір відкрити центр трансплантації в Івано-Франківську. Створили навіть трансплантаційну бригаду. Її скерували на місячне стажування в Запоріжжя, яке вважається столицею трансплантології в Україні. Також є центри в Києві, Львові, Харкові, Одесі.

Прикарпатський центр так і не відкрили через брак коштів, але отриманий досвід залишився. Віталій Камінський, який був учасником бригади, надивився багато різних випадків. Лікар пригадує батька, який віддав свою нирку неповнолітній доньці. Все було добре, поки дівчина не вступила в коледж і переїхала з села до міста, жила там сама без батьків. У неї настала моральна втома від ліків, які після пересадки треба приймати до кінця життя. І дівчина перестала пити медикаменти. Вже незабаром організм відторгнув нирку, і панянка зараз живе на діалізі. І тато без нирки, і донька тепер теж.

Та й узагалі, в очікуванні донора люди часто мусять жити в тому місті, де вони стали на чергу в центрі трансплантації. Адже, коли з’являється орган, час стає цінним, як золото. Потрібно якомога швидше зробити пересадку. Якщо йдеться про нирку, то в чужому місті треба ще й прописатися там, аби отримувати діаліз. У такому очікуванні люди можуть жити по кілька років. Дехто так і не дочікує – помирає.

Життя після

Оксана Манюх каже, що змінилася після пересадки. Прийшло розуміння того, що треба дуже дорожити кожною миттю. І хоча зараз вона не займається лікарською діяльністю, бо мусить обмежувати контакт з інфекціями, все ж дуже активно поринула в різні справи: консультує хворих, надає інформацію по інтернету, виховує внуків, вишиває і пише книжку про свою медичну практику. Жінка нарешті взялася за те, що давно любила, але ніколи не встигала, – фотографування. Закінчила школу з фотомайстерності, відвідує майстер-класи.

Взагалі стиль життя після трансплантації міняється у кожної людини. Треба слідкувати за харчуванням, фізичними навантаженнями. А найголовніше – пожиттєво приймати ліки, які пригнічують імунітет, – аби організм не відторгнув новий орган. Фактично, опірність організму знижується до 25%. Під час прийому імуносупресорів треба уникати сонячного проміння, грейпфрутів і звіробою. Ці медикаменти видають безкоштовно.

Зараз прикарпатці з пересадженими органами пишуть колективний лист-клопотання у відповідний департамент, аби там закуповували не замінники, а оригінальні препарати. Адже якість ліків дуже впливає на самопочуття.

Також регулярно треба контролювати стан здоров’я, здаючи аналізи. Вартість яких, до речі, немала – більш як тисячу гривень.

35-літня Наталя Лесик уже 18 років живе з ниркою, яку їй віддала мама. І це чудовий результат. Дівчина каже, що час від часу хворіє, бо стала трохи уразлива до вірусних інфекцій. Ось недавно тільки одужала від пневмонії.

А ще кажуть, що після трансплантації біоенергетика донора передається реципієнту. І Наталя це деякою мірою відчуває. Наприклад, з’явилися нові вподобання – вона, як і мама, полюбила помідори.

Автор: Наталя МОСТОВА

Стаття опублікована в журналі МІСТО № 20.

*Передрук матеріалу дозволяється тільки за погодженням з редакцією.